Chaque 21 juin, la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) — aussi appelée maladie de Charcot — réunit malades, chercheurs et proches autour d’un seul mot d’ordre : espérance. Choisie pour coïncider avec le jour le plus long de l’année, cette date symbolise la lutte contre une maladie neurodégénérative foudroyante, encore trop méconnue du grand public.
Sensibilisation, témoignages, campagnes de dons et avancées scientifiques rythment cette journée où l’émotion le dispute à l’urgence de mieux soigner et mieux comprendre.
À retenir :
- La SLA affecte 6 000 personnes en France, avec un décès en moyenne dans les 3 à 5 ans suivant les premiers symptômes.
- La journée du 21 juin vise à sensibiliser, soutenir les patients et encourager la recherche scientifique.
- Des campagnes internationales comme le Défi Givré permettent de financer les espoirs thérapeutiques comme tofersen ou les thérapies géniques.
Une journée pour rendre visible une maladie invisible
La Journée mondiale de la SLA est bien plus qu’une commémoration. Elle est un appel à la reconnaissance, à l’action et à la solidarité.
Sensibiliser sur une pathologie encore mal connue
La sclérose latérale amyotrophique touche les neurones moteurs, entraînant progressivement une paralysie complète. Selon l’Inserm, 90 % des cas sont sporadiques et non héréditaires, rendant difficile toute prévention ciblée.
« Faire connaître la SLA, c’est déjà briser l’isolement des patients. »
Dr. Clara Moreau, neurologue spécialisée
La célébration du 21 juin — symboliquement le jour le plus long — rappelle l’importance de gagner du temps sur la maladie, de prolonger la vie et la qualité de vie des patients atteints de SLA.
Des événements à travers le monde pour fédérer
De nombreuses initiatives internationales ont émergé pour marquer cette date, comme :
- Le Défi Givré 2024 (organisé par l’ARSLA), qui fait écho au célèbre Ice Bucket Challenge.
- Les ciné-débats autour du documentaire Invincible été, diffusé dans plusieurs CHU.
Ces manifestations permettent de récolter des fonds pour la recherche sur la SLA, tout en offrant un espace de parole aux malades et à leurs familles.
Les grands défis liés à la SLA en 2025
Malgré la prise de conscience croissante, les défis médicaux, humains et financiers restent nombreux.
Un diagnostic encore trop lent
Selon une étude du CHU de Tours, le retard moyen de diagnostic est de 9 à 12 mois, un délai considérable quand on sait que la médiane de survie est de 36 mois.
« Nous perdons des mois précieux avant de poser un nom sur les symptômes. »
Julie Tremblay, patiente diagnostiquée en 2022
Un parcours de soins mieux coordonné, associant généralistes, neurologues et spécialistes de la motricité, est indispensable pour réagir rapidement.
Une coordination médicale complexe
La prise en charge de la SLA nécessite une approche pluridisciplinaire : orthophonistes, kinésithérapeutes, neurologues, nutritionnistes et psychologues doivent collaborer pour adapter les soins à chaque stade de la maladie.
Les principaux acteurs dans l’accompagnement des patients SLA
| Profession | Rôle dans la prise en charge |
|---|---|
| Neurologue | Diagnostic, suivi de l’évolution de la maladie |
| Kinésithérapeute | Maintien de la mobilité, prévention des douleurs |
| Orthophoniste | Préservation de la déglutition et de la communication |
| Ergothérapeute | Adaptation de l’environnement et du domicile |
| Psychologue | Soutien moral aux patients et aidants |
Les dernières avancées dans la recherche sur la SLA
Malgré l’absence de traitement curatif, la science avance et des pistes prometteuses émergent.
Des traitements ciblés en développement
En 2023, l’autorisation du tofersen (ciblant les patients porteurs de la mutation du gène SOD1) aux États-Unis a marqué un tournant. Selon Biotech Info, ce traitement représente le premier médicament agissant sur une cause génétique identifiée de la SLA.
Par ailleurs, l’Inserm mène des recherches sur la thérapie génique ciblant TMEM16F, ainsi que sur les cellules gliales et l’inflammation, facteurs centraux dans l’évolution de la maladie.
« L’avenir repose sur une médecine de précision, individualisée et proactive. »
Dr. Louis Garnier, chercheur Inserm
La génétique au cœur de la compréhension
Près de 30 gènes liés à la SLA ont été identifiés, dont le fameux C9ORF72, responsable de nombreux cas familiaux. Mieux connaître ces facteurs permettrait d’anticiper la maladie et d’adapter les soins avant l’apparition des premiers signes.
Un soutien vital pour les patients et leurs familles
Outre les défis médicaux, vivre avec une SLA implique un accompagnement humain constant.
Des réseaux d’aide encore trop limités
Si des associations comme ARSLA ou France SLA proposent des soutiens, le manque de structures adaptées reste criant dans certaines régions. Le financement public, quant à lui, est encore loin des besoins réels.
« Sans l’aide d’une assistante de vie et de l’association, je n’aurais pas tenu. »
Témoignage de Marc, patient SLA depuis 2021
Une aide renforcée à domicile, un accès rapide aux dispositifs médicaux et une meilleure couverture des soins palliatifs sont autant de leviers pour soulager les familles.
Initiatives inspirantes à suivre
Certaines régions, comme le CHU de Tours, ont été désignées centres de coordination nationale, testant des modèles de soins plus intégrés. Ces structures favorisent un meilleur accompagnement du diagnostic jusqu’à la fin de vie.
Questions fréquentes sur la Journée mondiale de la SLA
Quel est l’objectif de la Journée mondiale de la SLA ?
La Journée mondiale de la SLA, célébrée le 21 juin, vise à sensibiliser à cette maladie neurodégénérative, soutenir les patients et promouvoir la recherche scientifique.
Pourquoi cette journée a-t-elle lieu le 21 juin ?
Le 21 juin, jour le plus long de l’année, symbolise l’espoir de prolonger la vie des malades et de lutter contre une pathologie rapide et brutale.
Quelles sont les avancées thérapeutiques récentes contre la SLA ?
Le traitement tofersen, ciblant une mutation génétique spécifique, et la thérapie génique TMEM16F sont parmi les plus prometteurs actuellement en recherche clinique.
Et vous, avez-vous déjà participé à un événement de la Journée mondiale de la SLA ? Partagez votre témoignage ou votre soutien en commentaire !
