L’Encéphalomyélite Myalgique (EM), aussi connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), est une maladie neurologique invalidante qui touche des millions de personnes dans le monde. Chaque année, le 12 mai, une journée mondiale lui est dédiée pour sensibiliser le public et les professionnels de santé.
Pourtant, cette pathologie reste largement méconnue, entraînant un manque de reconnaissance et de prise en charge.
À retenir
- La Journée mondiale de l’EM/SFC est célébrée chaque année le 12 mai.
- La maladie se manifeste par une fatigue persistante, des douleurs et des troubles cognitifs.
- 75 % des patients ne peuvent pas travailler, et 25 % sont alités en permanence.
- La journée vise à sensibiliser, améliorer la reconnaissance et encourager la recherche.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique et son impact
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) est une maladie chronique complexe qui affecte gravement la qualité de vie des patients. Elle se caractérise par :
- Une fatigue extrême et persistante, ne s’améliorant pas avec le repos.
- Des douleurs musculaires et articulaires intenses.
- Des troubles du sommeil sévères.
- Des problèmes de concentration et de mémoire, souvent appelés « brouillard cérébral ».
« Les patients atteints d’EM vivent un véritable calvaire invisible, souvent incompris du grand public et même du corps médical. »
Dr. Alain Dupuis, spécialiste en neurologie
Tableau des principaux symptômes de l’EM/SFC
| Symptômes | Description |
|---|---|
| Fatigue chronique | Épuisement constant, non soulagé par le repos. |
| Douleurs musculaires et articulaires | Sensations de brûlure ou de lourdeur persistantes. |
| Troubles cognitifs | Difficulté à se concentrer, pertes de mémoire. |
| Intolérance à l’effort | Aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale. |
Pourquoi le 12 mai est une journée essentielle ?
Chaque année, le 12 mai, la Journée mondiale de l’EM/SFC met en lumière cette maladie méconnue et ses impacts dévastateurs.
- Informer le public et les médecins sur l’EM/SFC pour briser les préjugés.
- Revendiquer une meilleure reconnaissance de la maladie au niveau médical et politique.
- Encourager la recherche pour améliorer le diagnostic et le traitement.
« Sans une reconnaissance officielle et une recherche accrue, les patients restent invisibles et sans solutions. »
Association SFC France
La date du 12 mai a été choisie en hommage à Florence Nightingale, figure emblématique des soins infirmiers, qui aurait souffert de symptômes similaires à l’EM après une infection.
Les événements et campagnes de sensibilisation
De nombreuses associations et organisations se mobilisent pour faire entendre la voix des malades. Parmi les initiatives majeures :
- « Millions Missing », un mouvement international qui dénonce l’invisibilité des patients.
- Des conférences et témoignages en ligne pour sensibiliser le public.
- Des campagnes sur les réseaux sociaux pour encourager le partage d’informations.
« Il est temps de donner un visage et une voix aux millions de malades oubliés. »
Association Millions Missing Belgique
Avancées scientifiques et espoir pour l’avenir
La recherche sur l’EM/SFC progresse, bien que lentement. Des études récentes explorent :
- Le rôle des infections virales (comme le virus Epstein-Barr) dans le déclenchement de la maladie.
- Les anomalies du système immunitaire observées chez les patients.
- De nouvelles pistes thérapeutiques, incluant des traitements anti-inflammatoires et antiviraux.
Cependant, le manque de financement freine ces avancées. D’où l’importance de cette journée pour réclamer plus de soutien et d’investissement en recherche.
Questions fréquentes sur la Journée mondiale de l’EM/SFC
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’EM/SFC est une maladie neurologique chronique provoquant une fatigue extrême, des douleurs musculaires et articulaires, et des troubles cognitifs. Elle impacte sévèrement la vie quotidienne des patients.
Pourquoi la Journée mondiale de l’EM/SFC est-elle célébrée le 12 mai ?
Le 12 mai a été choisi en hommage à Florence Nightingale, infirmière britannique qui aurait souffert d’une condition similaire après une infection sévère.
Comment peut-on soutenir les personnes atteintes d’EM/SFC ?
- En partageant des informations pour briser les stéréotypes sur la maladie.
- En soutenant les associations qui militent pour la reconnaissance de l’EM/SFC.
- En participant aux événements organisés lors de la Journée mondiale.
Et vous, connaissiez-vous cette maladie ? Avez-vous déjà participé à des campagnes de sensibilisation ? Partagez votre expérience en commentaire !