Chaque année, du 1er au 7 juin, la Semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose met en lumière cette maladie génétique méconnue.
Organisée en parallèle de la Semaine mondiale de l’hémochromatose, cette initiative vise à informer, encourager le dépistage et mobiliser les professionnels de santé.
Pourquoi une semaine dédiée à l’hémochromatose ?
L’hémochromatose génétique est une maladie silencieuse qui entraîne une accumulation excessive de fer dans l’organisme. Sans un diagnostic précoce, elle peut provoquer de graves complications : atteintes hépatiques, articulaires ou cardiaques. Pourtant, un dépistage simple permet d’éviter ces conséquences.
« L’hémochromatose est l’une des maladies génétiques les plus fréquentes, mais elle reste largement sous-diagnostiquée. »
Dr. Sophie Morel, hépato-gastroentérologue
La Semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose répond à plusieurs objectifs essentiels :
- Informer le grand public sur les symptômes et les risques.
- Inciter au dépistage précoce, notamment chez les familles à risque.
- Sensibiliser les professionnels de santé pour améliorer la détection et la prise en charge.
Les événements et actions menées du 1er au 7 juin
Durant cette semaine, l’Association Hémochromatose France et ses partenaires mettent en place diverses actions pour mieux faire connaître la maladie.
Campagnes d’information et sensibilisation
Des campagnes médiatiques sont organisées pour toucher un maximum de personnes. Les outils utilisés comprennent :
- Conférences et webinaires animés par des experts en hépato-gastroentérologie.
- Témoignages de patients pour illustrer l’importance du dépistage.
- Diffusion de brochures et affiches dans les pharmacies et cabinets médicaux.
Dépistages et collaborations médicales
Les centres médicaux et les laboratoires de biologie médicale sont mobilisés pour proposer des tests de dépistage gratuits ou à tarif réduit.
« Un simple test sanguin peut permettre de diagnostiquer l’hémochromatose avant l’apparition des complications. »
Pr. Jean-Luc Fontaine, médecin biologiste
Partenariats avec les établissements de santé
L’Association Hémochromatose France collabore avec les Établissements Français du Sang (EFS). Un patient diagnostiqué peut réduire son taux de fer en donnant régulièrement son sang, une alternative simple et bénéfique.
Tableau des principales actions de sensibilisation en France
| Type d’action | Description | Organisateurs |
|---|---|---|
| Campagne médiatique | Articles, reportages TV/radio | Association Hémochromatose France, médias |
| Conférences | Présentations d’experts médicaux | Hôpitaux, universités |
| Dépistage gratuit | Test sanguin pour évaluer la surcharge en fer | Laboratoires partenaires |
| Sensibilisation du public | Brochures, affiches, interventions en pharmacie | Pharmacies, EFS, associations locales |
Comment participer à la Semaine de sensibilisation ?
Que vous soyez concerné directement ou non, plusieurs actions peuvent contribuer à cette mobilisation nationale :
- Se renseigner et partager l’information : parler de l’hémochromatose autour de soi.
- Encourager le dépistage dans sa famille, surtout en cas d’antécédents.
- Participer aux événements locaux organisés par les associations de santé.
- Faire un don de sang si vous êtes porteur de la mutation génétique.
« En diffusant l’information, chacun peut sauver des vies en aidant à un dépistage précoce. »
Association Hémochromatose France
Questions fréquentes sur la Semaine nationale de sensibilisation à l’hémochromatose
Qu’est-ce que l’hémochromatose et pourquoi est-elle dangereuse ?
L’hémochromatose est une maladie génétique entraînant une accumulation excessive de fer dans le sang. À long terme, elle peut provoquer des atteintes sévères au foie, aux articulations et au cœur.
Qui est concerné par le dépistage ?
Le dépistage est recommandé aux personnes ayant des antécédents familiaux d’hémochromatose, ainsi qu’aux individus présentant des symptômes inexpliqués comme une fatigue chronique ou des douleurs articulaires.
Comment se déroule un test de dépistage ?
Un simple test sanguin permet de mesurer le taux de ferritine et le coefficient de saturation de la transferrine. En cas d’anomalie, un test génétique peut confirmer la présence de la mutation responsable de la maladie.
Partagez votre expérience en commentaire et dites-nous si vous avez déjà entendu parler de l’hémochromatose !